Stovky rodin se při vážném onemocnění jednoho z rodičů ocitají v situaci, na kterou český systém nemyslí. Organizace MSR chce kampaní Máma na hraně prosadit změnu zákona.
Rodič se musí dostavit na léčbu. Dítě ale potřebuje někdo vyzvednout ze školy, připravit mu večeři a zůstat s ním doma. Druhý rodič je v práci, prarodiče bydlí daleko a nemocný člověk po chemoterapii sotva vstane z postele. Kdo se v takové chvíli postará o děti?
Právě s podobnými otázkami se setkávají rodiny, ve kterých jeden z rodičů onemocní rakovinou nebo jinou vážnou nemocí. Zatímco zdravotnický systém řeší léčbu pacienta, každodenní péče o děti často zůstává na rodině samotné. Česká legislativa totiž tuto situaci neukotvuje jako samostatnou oblast zdravotní nebo sociální péče.
Pacientská organizace MSR (dříve Maminy s rakovinou) chce tento problém změnit. Zahájila proto celostátní kampaň Máma na hraně, jejímž cílem je upravit zákon a zajistit rodinám dostupnější pomoc.
Nemocí rodiče se život rodiny nezastaví
V České republice je každý rok nově diagnostikováno přibližně 100 tisíc onkologických onemocnění. Významnou část pacientů tvoří lidé v produktivním věku, kteří se starají o nezletilé děti.
Nemoc tak nezasáhne pouze člověka, který ji prodělává. Najednou je potřeba řešit věci, které předtím fungovaly samozřejmě – kdo děti odvede do školy, kdo jim připraví jídlo, kdo s nimi zůstane doma nebo kdo zajistí jejich běžný režim v době hospitalizace.
„Nikdo by neměl stát před volbou mezi vlastní léčbou a péčí o své děti. Přesto je právě tohle realita mnoha rodin, které se na nás obracejí. Ne proto, že by pomoc neexistovala, ale proto, že na ni dnešní systém vůbec nemyslí,“ říká Šárka Šteinochrová, zakladatelka pacientské organizace MSR.
Pomoc potřebují rodiče i děti
Vážné onemocnění rodiče může výrazně ovlivnit také psychiku dětí. Přináší nejistotu, obavy a někdy i úzkosti nebo poruchy spánku. Samotný nemocný rodič přitom čelí nejen zdravotním problémům, ale také stresu z toho, jak bude rodina fungovat.
„Dlouhodobý stres přitom neovlivňuje jen psychickou pohodu. Odborné studie potvrzují, že může negativně dopadat na průběh léčby i kvalitu života pacientů. Zároveň vážná nemoc rodiče významně zasahuje také děti, které častěji prožívají úzkost, nejistotu nebo poruchy spánku,“ upozorňuje psychiatrička MUDr. Magdaléna Boříková Vojtková.
Praktická pomoc s péčí o děti proto podle ní není nadstandardem. Je součástí podpory celé rodiny, která se v důsledku nemoci dostala do mimořádně náročné situace.
Sedm let pomoci přímo v domácnostech
MSR se snaží rodinám pomáhat už sedm let. Podporu poskytuje přímo v domácnostech, tedy v prostředí, kde se problémy spojené s nemocí nejčastěji skutečně odehrávají. Jen v loňském roce organizace zajistila téměř 1 400 hodin podpory ve 45 rodinách.
„Sedm let suplujeme službu, která by měla být běžnou součástí systému podpory rodin. Víme, že funguje. Víme, že ji rodiny potřebují. A chceme, aby nebyla závislá jen na darech nebo projektech neziskových organizací,“ dodává Šárka Šteinochrová.
Pomoc tak může znamenat rozdíl mezi situací, kdy se rodina snaží všechno zvládnout vlastními silami, a stavem, kdy se nemocný rodič může soustředit na léčbu s vědomím, že o děti bude postaráno.
Co má změnit zákon?
Kampaň Máma na hraně usiluje o rozšíření zákona o sociálních službách. Organizace navrhuje, aby bylo možné poskytovat odlehčovací služby také rodičům, kteří kvůli závažnému onemocnění nebo dlouhodobé léčbě dočasně nemohou zajistit péči o své nezaopatřené děti.
Neměla by tedy vzniknout zcela nová služba. Šlo by o doplnění současného systému o skupinu rodin, která v něm dnes nemá jasně vymezené místo.
„Já a Evka máme to štěstí, že si můžeme svobodně rozhodovat o tom, kolik času budeme věnovat sobě, kolik práci a kolik našemu dítěti. Když do toho ale vstoupí onkologické onemocnění, začne jít doslova o život a na to by neměl být nikdo sám,“ říká herec Marek Adamczyk, patron kampaně Máma na hraně.
Aby rodina na nemoc nezůstala sama
Kampaň bude v následujících týdnech pokračovat osvětovými aktivitami a veřejnou peticí za změnu zákona. Její hlavní poselství je přitom jednoduché: vážná nemoc je dost těžká sama o sobě. Rodina by k ní neměla dostat ještě další úkol – vytvořit si vlastní systém péče o děti, protože ten veřejný na její situaci nepamatuje.
Když onemocní rodič, neměla by spolu s ním zůstat bez pomoci celá rodina.
ČP, ilustrační foto archiv MSR – na fotografiích je zakladatelka organizace Šárka Šteinochrová